Toen ons leven ineens op zijn kop stond.

IMG_5365

Voor de zoveelste keer naar de operatiekamer

N.B. Excuus, het is een ontzettend lange post geworden, dus pak er maar een kop thee bij.

Ik werd met een onbestemd gevoel wakker. Zoals ik ongeveer een jaar geleden ook bijna dagelijks wakker werd. Gestrest en met een nare kriebel in mijn buik. Kon vannacht ook niet in slaap komen en vraag me nu af of het heeft te maken met een jaar geleden. Precies een jaar geleden, rond dit tijdstip van schrijven (8:50) wisten wij nog niet dat er iets zou gebeuren wat ons leven compleet zou veranderen. Waar me maar mee moesten dealen. Voor de rest van ons leven. En ik kreeg de behoefte om het met jullie te delen. Hoe wij het afgelopen jaar door zijn gekomen. Misschien niet per definitie de meest blije Leesjeblij, maar wel met een happy end.

Want het was eigenlijk een routineklus. ‘s Ochtends een nuchter kindje brengen, amandelen eruit, goed drinken en ijsjes eten en naar huis. En zo ging het ook. De minidraak banjerde lekker door de gangen van het ziekenhuis, speelde in de speelkamer en at lekker roomijsjes (de waterijsjes waren geen blik waardig, heeft ie denk ik van z’n moeder). Thuis nog een paar dagen binnen blijven en dan weer verder met ons normale leventje. Maar dat paar dagen binnen zitten was niet thuis. Diezelfde middag stroomde het bloed uit zijn neus alsof de operatie net was voldaan. Maar dat kon gebeuren. De twijfel sloeg toe toen het later op de middag erger ging stromen en het niet op leek te houden. Na een belletje met de arts mochten we weer een ritje naar het ziekenhuis maken om daar te horen dat het draakje voor de zekerheid een nachtje moest blijven. Alles zou vast wel goed komen, maar omdat nabloedingen eigenlijk nooit voorkwamen bij neusamandelen was dit toch even fijner. Dikke prima. Eventjes nachtje logeren en weer naar huis.

Het bloeden wilde maar niet stoppen

Maar dit nachtje logeren werd een nachtje onrustig slapen omdat die avond die kleine toch nog onder het mes moest. Het bloeden wilde maar niet stoppen. De volgende ochtend was alles weer rustig en werden we weer netjes naar huis gestuurd. En het leek perfect te gaan. Totdat de minidraak weer wakker werd en het bed onder de bloedvlekken zat. Hoe is het mogelijk! Een ritje naar het ziekenhuis was al snel gemaakt en de ritjes naar de operatiekamer net zo snel. Inmiddels drie dagen, 4 operaties, tig worstelingen om infusen, ontelbaar veel tranen verder waren we het spoor bijster. En de artsen ook. Dit hadden ze nog niet meegemaakt en snapten niet wat er aan de hand was. De verpleegsters die weer een nieuwe dienst kwamen draaien stonden met ogen als schotels te kijken als ze ons weer zagen. ‘Zijn jullie er nog steeds?!’ De anesthesisten van de nachtdienst waren verbijsterd om ons avond in, avond uit weer op de OK te zien. En wij net zo. Bij elke keer dat het weer ging bloeden zakte de moed ons in de schoenen. Elke keer dat er een arts kwam om achter in zijn keel te kijken wilde ik verder door de grond zakken van ellende. Zijn gehuil was om van het dak af te springen, zo tergend. Als de dag van gisteren kan ik me herinneren dat ik, bij het zoveelste onderzoek waar hij tegen begon te vechten en huilen, het niet meer aan kon en buiten zijn kamer met mijn handen op mijn oren stond te huilen. Ik. Kon. Niet. Meer. Hoe vaak moest zo’n klein mannetje nog onder narcose gebracht worden? Dit kon niet gezond zijn. Gelukkig bleven door stollingsmiddelen de operatiewonden na de vierde operatie dicht, maar wat we toen nog hadden was een niet etend en drinkend hoopje peuter in een ziekenhuis bedje. Had af en toe een opleving, maar van het vrolijke ventje dat wij kenden was niks terug te zien. Een smal bleek koppie met verdrietige oogjes keek ons elke dag vragend aan. Wanneer zou het nou eens voorbij zijn? Met blote knietjes dank ik dan ook iedereen die bloeddonor is, want dankzij een bloedtransfusie ging er na bijna een week amper wat eten en drinken een fles sap en een bakje appelmoes in. Ik rende naar de verpleegsters om het goede nieuws te vertellen en zij waren net zo opgelucht als wij. Ook zij hadden nog niet zoiets meegemaakt en leefden mee bij elke rit die we naar de OK maakten. Maar hieperdepiep, er werd weer gegeten en gedronken en de bloedtesten waren in volle gang! We mochten wederom naar huis.

‘Ja, het is weer A. vd H…’
En daar bleven we welgeteld een week. Want jawel, het ging weer bloeden. We zaten in de wachtkamer van KNO waar ik de receptioniste hoorde bellen: ‘Willen jullie een kamer vrijmaken? In verband met nabloeding van neusamandelen. Ja, inderdaad, het is A. vd H. weer. Erg he?!’ De verpleegster aan de andere kant van de lijn voelde de bui dus al hangen. Eenmaal weer op de vertrouwde afdeling weer infuusjes en de hele rataplan. De verpleegsters die ik zachtjes op de gang hoorde praten: ‘Ik heb de ouders maar eventjes de ruimte gegeven, want dit vind ik zo erg.’ met op de achtergrond onze zoon die huilde en schreeuwde door dat verrekte kutinfuus wat voor de duizendste keer niet lukte deden me janken. Gelukkig kwam er geen operatie meer aan te pas, want er was bekend wat er aan de hand was.

Hemofilie
Kort gezegd is Hemofilie een stollingsstoornis. De minidraak mist een factor in zijn bloed waardoor het niet stolt bij het helingsproces. In Jip en Janneke taal: Als hij een wondje heeft komt er wel een korstje over zijn wondje, maar omdat de lijm in zijn bloed het niet goed vasthoudt gaat dit steeds weer open. En dit kan aan de buitenkant zijn, maar belangrijker nog ook in de binnenkant. Inwendige bloedingen kunnen in zijn spieren, gewrichten en in het ergste geval zijn ingewanden of hersenen voorkomen. Door harde vallen of trauma. En dat, mijn beste vrinden van Leesjeblij, maakte mij ontzettend bang. Hemofilie bestaat in verschillende varianten. Van licht, waarbij je eigenlijk alleen rekening moet houden met echt harde vallen en er weinig inwendige bloedingen voorkomen tot de ernstige vorm waarbij je om de zoveel dagen stollingsfactor geïnjecteerd krijgt omdat de kans op spontane inwendige bloedingen erg groot is. De minidraak behoort tot de matig/ernstige categorie en krijgt een injectie als er een bloeding voor komt. Voor jouw beeldvorming, A. mist Factor 8 in zijn bloed. Waar wij er 100% van hebben en ons bloed dus goed stolt, heeft hij er maar 2,2% van. Mensen met ernstige Hemofilie hebben minder dan 1% van deze factor.

Ik had geen idee wat het inhield. Hoe je leven er dan uit zou moeten zien. Hoe dat verder ging in de opvoeding van onze zoon. Want vlak voordat dit alles gebeurde leerde hij net lopen. Moesten we hem in bubbeltjesplastic wikkelen zodat hij zich niet zou bezeren? Het voelde allemaal niet zo echt. Na een paar dagen viel het misschien zelfs mee. We wisten wat er aan de hand was, kregen voorlichtingen over het hele gebeuren en A. deed gewoon zijn ding. Ja, Hemofilie was prima te doen. Totdat een tijdje later de eerste bloeding een feit was.

Een godvergeten hel
Een dikke knie. Dus inwendige bloeding. Fuck! Ziekenhuis bellen en de eerste rit voor een injectie stollingsfactor was een feit. En een godvergeten hel. Door al die klote ervaringen met infusen en naalden stribbelde A. bij elke aanraking of blik van een arts tegen. En tot overmaat van ramp waren zijn aderen moeilijk te prikken en moesten er meerdere pogingen gedaan worden om de injectie erin te krijgen. Na vele liedjes, aaien over zijn bol en gesus was het dan toch eindelijk gelukt en mochten we naar huis. Vlak daarna was er een stomme val tegen een kastje. Het riempje tussen zijn lip en tandvlees was gescheurd en na het hele prikritueel zoals de voorgaande keer weer naar huis. Waarna de boel weer ging bloeden en na weer die prikhel wéér en wéér en wéér. Waarop de minidraak weer op de operatietafel kwam te liggen om de boel toch maar dicht te maken. Hem klaarmakend voor de operatie zat hij in zijn bedje. Stilletjes, ons aankijkend zo van: tja, tegenstribbelen heeft toch geen zin, dus doe maar dan. Kapot ga je als ouder. Je kind wil niet, maar het moet! Hij heeft geen keus. Maar hoe leg je dat uit aan een kind van 1,5? Toen voelden we écht de stress van ouders van een kind met hemofilie.

IK KAN DIT NIEHIIEEET!
De angst dat hij weer zou vallen en dat hij die hele hel weer door moest. Het was een peuter! Die wilde overal op klauteren, stond niet stevig op zijn lekkere mollige voetjes, kon overal tegenaan knallen. Elk belletje van de crèche deed mijn maag omdraaien. De pijn van je kind moeten incasseren en het wel duizend keer ervan willen overnemen. Wetend dat deze ziekte nooit weggaat en dat er nog veel meer bloedingen en injecties gaan komen. Eraan denkend dat je hem een zo’n normaal mogelijk leven wilt laten lijden, maar soms toch met beperkingen. Het maakte me gek. Contactsport is niet handig, soms met krukken naar school moeten, of niet mee kunnen doen met bepaalde evenementen. Hoe leg je dit aan hem uit? Of aan zijn vriendjes en hun ouders? Zouden zij nog wel een dagje weg met hem durven? En de mensen in zijn naaste omgeving? Die voelen ook angst, zijn niet elke dag bij hem, dus ook niet per se gewend aan het vallen en opstaan. En hoe krijgen we het zo dat wij niet al die angst op hem overbrengen zodat hij niet bang wordt bij elke kleine val en niks meer durft? Hóé doen we dit! Hoe komen we hier doorheen? Het was beklemmend en elke keer als hij op een stoel klom of enthousiast over de stoep rende zonder voor zich te kijken kneep mijn keel dicht en voelde ik het angstzweet alweer opdoemen. Ik heb erom gejankt, gegild, wilde serieus als een klein kind over de grond rollen en gillen; IK WIL DIT NIEHIIEEETT! HET IS TE FUCKING VEHEEEEEL! IK KAN DIT NIEHIIEEET! En dan hopen dat er iemand me van de grond zou plukken en zeggen; Ok Aïsha, het is goed. We stoppen ermee. Maar er kwam niemand om dat te doen. Het was een complete chaos in ons hoofd. Hoe konden we hier nou ooit aan wennen? Hoe maakten we geen bang kind van hem? Hoe was dit een heel leven lang te behappen? Hoe ging dat bij een tweede kind? Moesten we dat nog wel doen? Want later komt onze A. voor dezelfde keus. het is een erfelijke ziekte, dus de kans is er dat je het doorgeeft aan je kinderen. Ik wist niet dat ik het bij me had, maar A. later wel. Wil je een tweede kind ook voor die keus zetten? En dan de opmerkingen: oh, maar ik las dat er prima mee te leven is hoor! Ze maakten me echt horendol, want wat weet jij nou? En eigenlijk kon ik ze geen ongelijk geven, want ja, wat weten zij nou? Com-ple-te chaos. Hoe.komen.we.hier.doorheen.

Het ging als vanzelf
En dat bleek (nu, zo achteraf gezegd) als vanzelf te gaan. Want er was een klein jongetje. Een minidraakje. Die alles moest doorstaan, die al die ellende over zich heen liet komen, die in zijn armpjes en beentjes werd geprikt, die pijn werd gedaan door artsen en verpleegsters. Maar na het laten van al die tranen de verpleegsters aankeek en hen zijn allermooiste glimlach gaf en vriendelijk ‘daaaag’ riep en hun hart compleet inpakte met zijn warmte. Wat kijk ik tegen mijn zoon op. Na al die ellende weet hij er nog het beste van te maken. Wat leerde hij zijn ouders dat als de ellende voorbij was je echt wel lekker weer je ding kan doen. Wat heeft hij ons er doorheen gesleept met zijn stralende persoonlijkheid en vrolijkheid. Zo vaak heb ik het geroepen: ‘Ik wil van deze trein af, maar het kan niet!! Hij stopt niet, ik moet voor altijd op deze hemofilietrein blijven zitten. Ik kan dit helemaal niet!’ Maar dan was daar onze zoon, die ondanks alle operaties dapper het ziekenhuis binnenloopt en al die artsen gewoon een handje geeft en zijn auto’s laat zien. En iedereen die met ons meeleefde in dit hele rotjaar. Waar we niet alleen met Hemofilie te maken kregen, maar ook met kanker en overspannenheid. Wat was het een godvergeten kutjaar en wat ben ik blij dat, erop terugkijkend, we onze weg in de wereld van Hemofilie een beetje hebben gevonden.

We zijn een jaar verder. Ik kan met een gerust hart zeggen dat het angstzweet me niet meer in mijn bilnaad staat als A. valt. Durf ik hem prima een stoel op te laten klimmen (al ben ik stiekem altijd nog geneigd om mijn hand onder zijn kont te houden) en is het rennen niet meer zo’n race door de hel. We redden ons goed en praten veel. Het wordt steeds meer een deel van ons leven en dat maakt het ook een stuk rustiger. Het was even flink worstelen, maar zoals ik het nu zie vind ik dat we het retegoed doen. En al zullen er nog een heleboel nieuwe obstakels komen, daar komen we ook doorheen. Daar ben ik van overtuigd! Hemofilie, welkom in ons gezin : )

IMG_8320Namens een papa, mama en held van een kind; Bedankt
❤ Lief afgelopen jaar. Je bracht me zoveel rottijden. Zoveel stress. Hartkloppingen, angstaanvallen, tranen, gespannen schouders, relatiestress en weet ik veel wat je allemaal voor ons in petto hebt gehad. Maar bedankt daarvoor. Ik weet nu meer en meer wie ik ben, wat ik wil en hoe ik het wil. Ik weet hoe sterk ik eigenlijk ben en wat ik kan doorstaan. En dat zelfde geldt voor ons gezin. Zonder jou had ik dat niet geweten. Awesome!

Lieve artsen, verpleegsters, anesthesisten en personeel van het Martini Ziekenhuis en UMCG. Bedankt, dat jullie ons door die verschrikkelijke dagen heen sleepten. Bedankt dat we met zijn tweetjes bij A. mochten blijven slapen tijdens de operatiedagen. Bedankt voor de maaltijden die we eigenlijk niet mochten hebben, maar wel kregen. Bedankt voor jullie medeleven en lieve woorden. Bedankt voor de goede ondersteuning in onze eerste Hemofilie avonturen. En bovenal bedankt voor de goede zorgen voor onze zoon. Oh en ook bedankt voor die ballonnen na het bloedprikken die we echt met geen mogelijkheid kunnen opblazen! Holy shit, die krengen zijn stevig!

Lieve opa’s en oma’s, ooms en tantes van die minidraak. Jullie ook bedankt voor het afgelopen jaar. Voor de open gesprekken die we met jullie mochten voeren. Dat we onze angsten bij jullie neer mochten leggen. En hopelijk hebben jullie het gevoel gehad dat jullie dat ook bij ons konden doen. Jullie steun is meer dan de wereld waard <3

Lieve Clubcake. Ik weet dat ik jullie al heb bedankt, maar godsamme. Wat heb ik veel aan jullie gehad tijdens die nachten in het ziekenhuis. Jullie hebben geen idee hoe jullie lieve woorden mij er doorheen gesleept hebben tijdens het wachten op de operaties en als het weer mis was. Jullie hulp op afstand was fijn. Zo fijn. Jullie zijn GOLDEN.

Lieve N. en J. Weten jullie het nog? Dat ik in onze ‘Grouphome’ dat telefoontje kreeg dat A. weer een bloeding had. En dat ik toen ongegeneerd begon te janken en te panikeren. Jullie kregen me rustig en gaven me de kracht om alleen naar het ziekenhuis te gaan. En dat jullie zo lekker normaal doen met die draak. Ik lof het en ik lof jullie!

Lieve ouders in de familiekamer van afdeling M2, Oncologie/Cardiologie UMCG. De lieve bemoedigende woorden zijn van onschatbare waarden in die kamer. Wat jullie moeten doorstaan is zo heftig en niet te bevatten en toch staken jullie ons een hart onder de riem. Ieders leed is anders, maar je bent toch samen. Jullie zijn dapper en jullie kinderen ook. Bedankt en heel erg veel sterkte!

Lieve crecheleidsters van SKSG Doremi. Jullie zijn heldinnen en wat hebben wij ons welkom en gesteund gevoeld toen jullie met ons in gesprek gingen om voor A. de beste zorg te regelen. Bedankt dat mede door jullie A. lekker zijn ding doet en rent en klautert en door de bosjes kruipt. Het was voor jullie minstens zo spannend als voor ons en mijn complimenten voor hoe jullie er dag in dag uit mee om zijn gegaan. En voor jullie openheid! Jullie hebben écht mijn hart gestolen en dat van A. helemaal! Ook jullie zijn van goud <3

Lieve klanten van Tom. Man, man, man, wat heeft hij veel afspraken moeten afzeggen vorige zomer. Sorry daarvoor, want gedeeltelijk kwam dat ook om dat ik het op veel momenten niet meer alleen kon. Maar wat hebben wij ons gesteund gevoeld toen jullie zeiden dat het geen probleem was en dat A. voor ging. Ontzettend bedankt voor jullie meegaandheid en medeleven!

Lieve iedereen die ons heeft gesteund in welke vorm dan ook. BEDANKT! Want echt, elk klein beetje steun hielp ons door deze beginperiode heen en weten wij nu hoe sterk we hier doorheen kunnen gaan. Als gezin, maar ook als individu!

Lieve Tom. Woorden zijn het te weinig. Jij was mijn allergrootste steun. Bedankt voor alle afgezegde afspraken, knuffels, de het-komt-wel-goed-blikken, de keren dat jij het overnam als ik niet meer kon. Het is teveel om op te noemen. Bedankt voor ALLES. En bovenal bedankt voor het zijn van de allerliefste vader en partner. Ik had me geen betere persoon kunnen bedenken om dit mee te moeten doorstaan. Wees trots op jezelf, want dat is meer dan gegrond. Jij. Je bent goud, zilver, brons, diamant, alles in een met duizendmiljoen daarvan erbij.

Lieve A. Mama is trots, zó ontzettend trots op jou. Wat heb je toch veel meegemaakt in het afgelopen jaar en wat ben jij een voorbeeld voor je papa en mij. Nooit had ik kunnen bedenken dat ik zo iemand als jij in mijn leven zou krijgen en dat je ook nog eens onze zoon bent. Daardoor kregen wij de kracht om onze angst voor ons te houden toen jij onder andere voor het eerst tussen allemaal wilde kindjes op een springkussen stond en de tijd van je leven had. Je gelach en gegier, ik had dat voor geen goud willen missen. Je laat ons zien hoe mooi alles kan zijn ondanks dat we te kampen hebben met Hemofilie en dat er zoals iedereen zei; er prima mee te leven valt. We gaan ervoor met zijn drietjes! En hoewel je vorig jaar amper aan vakantie kon denken gaan we dat dit jaar dubbel en dwars inhalen. Je bent de beste van de wereld. Niemand beter dan jij. Gekke, lieve A. ‘Annejou’ ; )

Love, peace and a happy life

sigwhite

Reacties (9)

  1. Aly

    Het heeft even geduurd dat ik het hele stuk had gelezen. Kon door de tranen geen letter meer zien en zit nog steeds te janken troela. Maar o wat houd ik van jullie en wat doen jullie het goed. Fijn dat je dit ook met ons wilde delen😘💪

    Reageren
  2. Tom

    Pffff, where to start.. Zo heftig om weer te lezen en vooral door jouw levendige schrijfstijl (haha, goede eigenschap hoor ;) ) Terwijl we dachten dat het niet erger kon worden vorig jaar kwam iedere stap die jij beschrijft als een baksteen binnen.. Bij deze wil ik jou ook bedanken, met zijn drieën kunnen we alles aan en jij bent zo’n belangrijk aandeel hierin! Je zat al in de shit, maar door onze sterke relatie en veel diepe en zware gesprekken hebben we elkaar zo erg gesteund! Hoe je het beschrijft is A inderdaad zo’n knokker en zo’n karakteristiek jongetje. Dit jaar heeft ons gevormd, sterker gemaakt, bewuster gemaakt en gelukkig gemaakt. Jullie twee zijn de wereld voor mij, mijn gekke aapjes! You guys rock!!
    ANNEJOU!!

    Reageren
  3. Charlayne

    Wauww, lekkere tearjerker zo op de vrijdagmiddag😢 weet je, ik heb zoveel respect voor jullie en hoe jullie er mee omgaan.. “Hemofilie, welkom in ons gezin”, zo typerend. Ik hou van jullie en wat ben ik dankbaar dat jullie zo’n heerlijk ventje op de wereld hebben gezet! Aidens kusjes zijn de beste! Love you guys to moon and back 💜

    Reageren
  4. Elisabeth

    Lief geweldig gezinnetje,

    Aisha ik kijk altijd met plezier naar lees je blij uit, maar deze lees je blij maakte me niet blij, deed me de rillingen over de rug lopen, wat een onmacht en verdriet. Zo akelig voor het kleine mannetje maar wat een dapper kereltje en wat een dappere papa en mama. Heel veel respect voor jullie. Alle liefs en goeds en een dikke knuffel voor A.

    Reageren
  5. Madelon

    Via social media had ik wel wat meegekregen maar wat heftig voor jullie. Lang geleden zag ik eens een docu over een familie waarvan het kindje hemofilie had. Toen was ik al onder de indruk.
    Diep respect voor jullie doorzettingsvermogen en positieve instelling. Kleine A had het niet beter kunnen wensen met zulke ouders <3

    Reageren
  6. Danielle

    Wat een verhaal en wat een lieve woorden! En dat allemaal in 1 jaar, een en al heftigheid. Jullie zijn helden!

    Reageren
  7. Mille Pagine

    Wauw, wat een verhaal, ik heb in één ruk van boven tot onder gelezen. Heftig, maar wat een sterke vrouw & zoon zijn jullie! Heel fijn om te lezen dat het “achteraf als vanzelf ging”. Ik wens jullie nog heel veel jaren zo, lekker zo min mogelijk in het ziekenhuis.

    Reageren
  8. Iris Djordjevic

    Hoi Aisha,

    Ik lees nu voor het eerst je blog en gelijk een artikel waarvan mijn hart tien keer sneller gaat kloppen en de tranen in mijn ogen schieten. Zoals jij het beschrijft is precies hoe ik mij voelde toen wij te horen kregen dat onze zoon J. een zeldzame ziekte bleek te hebben. Hij was toen bijna 3 jaar. Nu, 4 jaar en 16 operaties verder, merk ik wat voor impact het heeft gehad op ons leven, onze relatie en op mij als mens. Op dat moment werd ik geleefd en konden we geen kant op. Die trein die jij beschrijft, ik wilde er het liefst onder gaan liggen.
    Het gevoel van onmacht om toe te moeten kijken hoe het allerdierbaarste in mijn leven moest lijden was ondraaglijk. Maar oh wat ben ik trots op mijn kanjer en wat lijken alle problemen klein en de ziekte ver weg als ik hem zie lachen, spelen, leren en slapen. Ik wens jullie heel veel kracht en liefde en geluk toe voor de toekomst! Geniet van je mannen en alle mooie momenten en de ziekte verdwijnt vanzelf naar de achtergrond. Veel liefs, Iris..

    Reageren
  9. Linda

    Lieve Aïsha, via via ben ik op je blog terecht gekomen en heb ik o.a. deze post gelezen. Wat een ontzettend heftig jaar moeten jullie gehad hebben en wat heb je dat mooi verwoord! Kan me je wanhoop zo goed voorstellen, zit hier met natte ogen dit stukje te tikken… goed om te horen dat jullie het gewone leven weer een beetje op de rit hebben, wens jullie heel veel sterkte en geluk! Ik blijf je in ieder geval volgen!

    Reageren

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *


5 + een =

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>